Selon 42% des Belges, l’après-cancer est mal préparé (1)

Chaque année, le nombre de Belges touchés par le cancer augmente, passant de quelque 64.000 cas en 2013 à plus de 68.000 cas en 2016 (2). Grâce à une meilleure prise en charge, il serait possible de guérir 3 patients sur 4 d’ici 2030. D’où l’importance de la prise en charge après traitement, étant donné que l’après-cancer est une étape de plus en plus courante en Belgique. C’est pourquoi l’asbl Vie et Cancer, des oncologues, des psychologues ainsi que MSD Belgique ont interrogé les Belges tant sur leurs perceptions que sur le vécu de l’après-cancer. Les résultats montrent qu’ils considèrent cette période comme difficile à tout niveau, tant sur le plan personnel que professionnel. Des résultats confirmés par les personnes directement touchées par la maladie. Près de 60% d’entre eux avouent se sentir abandonnés après avoir fini leur traitement (1). C’est une période qui peut laisser un syndrome de stress post-traumatique à l’instar d’un accident grave ou d’une catastrophe naturelle et qu’il est donc important de prendre en charge selon les experts.

Des difficultés multiples

Même si la majorité des Belges (52%) considèrent que la période du cancer à proprement parlé est plus dure à vivre que la période qui suit, ils sont 42% à penser que la préparation à l’après cancer est loin d’être suffisante. Sur le plan personnel, plus de 85% estiment que le cancer a un grand impact tant physique que psychologique. Aussi, pour plus de la moitié d’entre eux, le cancer altère les relations avec les proches. Et près de 40% sont d’avis qu’il est compliqué de retrouver une pratique sportive comme avant. Sur le plan financier, plus des trois quarts des répondants estiment que les frais liés à la maladie restent élevés malgré l’arrêt des traitements. Magali Mertens, responsable de Vie et Cancer, une asbl spécialisée dans la réintégration professionnelle, souligne : « Sur le plan professionnel, on remarque que pour près de 70% des Belges, le retour au travail semble difficile (1). C’est aussi le constat que je fais sur le terrain et que j'évoque d'ailleurs dans mon livre 'Retourner au travail après un cancer, un processus collectif'. Après s’être battues contre la maladie, les personnes atteintes d’un cancer doivent souvent entrer dans un nouveau combat, celui de retrouver leur place dans la vie active. Elles ne sont plus dans une logique de compétitivité et performances qui régissent le monde du travail. Le retour doit être soigneusement préparé et, ce le plus tôt possible et avec toutes les parties concernées. »

Un des événements les plus marquants d’une vie

Entre soulagement et angoisse d’une rechute, épuisement physique et désir d’aller de l’avant, reprendre le cours d’une vie normale n’est pas chose aisée. Selon les résultats de l’étude, 57% des Belges qui ont vaincu le cancer se sont sentis abandonnés après la fin de leurs traitements. Près de 74% disent subir encore aujourd’hui des conséquences psychologiques et plus de 80% de conséquences physiques. Quant aux répercussions financières, 45% avouent en connaître encore après leur maladie. Et près de 43% ont dû faire face à des difficultés professionnelles : plus de 40% ont dû adapter leurs tâches et près de 30% leur poste de travail. Plus radical, pas loin de 30% ont arrêté de travailler. Enfin, pour 35% d’entre eux, cela a été l’occasion de prendre un nouveau départ.

Selon le Dr. Anne Rogiers, Chef de clinique du Service de Psychiatrie au CHU Brugmann : « Le cancer est un événement très douloureux dans la vie des patients. La survie d’un cancer métastatique peut avoir un impact physique et psychologique important. Durant la maladie, la peur de mourir peut être très présente et représenter un événement très traumatisant. Cette confrontation à un pronostic sombre peut, dans certains cas, conduire à un trouble de stress post-traumatique. Ce dernier est caractérisé par la peur d’une rechute, un rejet du monde hospitalier et médical, une irritabilité, une vigilance accrue, des troubles de la mémoire, de la concentration et du sommeil ainsi que des cauchemars. Un soutien approprié est donc crucial. Après la guérison, nous observons souvent de la fatigue, des symptômes émotionnels (dépression et anxiété), des troubles du sommeil, des problèmes de mémoire et de concentration. La vie pendant et après le cancer a également un impact important sur le fonctionnement social (relation avec les amis et la famille) et la reprise du travail. C’est pourquoi un accompagnement et un encadrement approprié des patients au niveau psychosocial sont une nécessité afin d’améliorer leur qualité de vie et leur permettre de se rétablir sur le plan émotionnel, physique et cognitif. Les patients ont droit à un suivi de qualité, une revalidation et un accompagnement adaptés, en particulier après l’épreuve difficile d’un cancer, depuis le diagnostic jusqu’à la guérison. »

Le rôle des avancées thérapeutiques dans le taux de survie et le retour à une vie normale

Selon le Dr. Emmanuel Seront, oncologue à l’hôpital de Jolimont : « Il y a une cinquantaine d'années, on comptait environ 20 % de survivants. Au début des années 2000, on en était à 40 à 50 %. Aujourd'hui, on est arrivé en moyenne à 50 à 60 % de guérison pour l'ensemble des cas. Les progrès dans la prise en charge des patients devraient permettre, à l'horizon 2030, de guérir 3 patients sur 4. Une des dernières thérapies qui n’a pas encore donné tous ses secrets est l’immunothérapie. Elle a apporté de grands espoirs : il suffit de regarder les courbes de survie des patients qui ont un mélanome métastatique par exemple. Auparavant, ils mouraient presque tous avec une espérance de vie à 3 ans seulement de 6% (3); aujourd'hui, plus de 40 % sont encore en vie après 5 ans (4). De plus, des effets majeurs sont observés pour d'autres cancers comme le cancer du poumon ou de la vessie... Les immunothérapies ne sont pas encore l’arme absolue car les patients ne répondent pas tous sans que l’on arrive à comprendre pourquoi. « Une voie de progression est de percer ce mystère pour augmenter le nombre de patients qui y répondent. D’autres pistes sont à l’étude : les combinaisons avec d’autres thérapies ou proposer le traitement plus précocement encore. C’est une réalité, les patients vont survivre de plus en plus au cancer. Les préparer à la période après-cancer devient primordial pour éviter des réactions post-traumatiques parfois violentes. C’est notre devoir de les accompagner, de les guider vers les bonnes équipes et d’éviter le sentiment d’abandon vécu par de nombreux patients comme en témoignent les résultats. » conclut le Docteur Seront.

(1) Enquête réalisée en juillet 2019 par le bureau d’étude iVOX auprès d’un échantillon représentatif de 1000 adultes belges, dont 150 patients souffrant d'un cancer ou qui ont eu un cancer.
(2) Registre du cancer, chiffres du cancer 2013 et 2016 : https://kankerregister.org/default.aspx?PageId=330, accédé le 10/12/2019.
(3) Laurine Sacré, et al. Diagnostic et traitement du mélanome. Peau’se Dermatologique 2016.
(4) Robert C, Ribas A, Schachter J, et al: Pembrolizumab vs ipilimumab in advanced melanoma (KEYNOTE-006). Lancet Oncol 20:1239-1251, 2019.